Decreto de creación y funcionamiento del Registro vasco de Enfermedades Raras

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El BOPV publica este decreto que tiene como finalidad prioritaria cubrir las necesidades de información para conocer la incidencia, la prevalencia, la evolución y otros aspectos relacio-nados con el tipo de enfermedades, que permita la realización de estudios e investigaciones en este ámbito, la evaluación, planificación y gestión sanitarias, así como la programación de actividades. –

El Registro de Enfermedades Raras desarrollará las siguientes actividades:

  1. El mantenimiento de una información fiable completa y actualizada sobre las personas afec-tadas por las enfermedades raras de conformidad con lo establecido en esta norma.

  2. Generar la información necesaria para orientar la elaboración y evaluación de actividades de prevención, planificación sanitaria y asistencia sanitaria de estas enfermedades.

  3. Contribuir al desarrollo de todas las líneas de investigación prioritarias sobre las enfermeda¬des raras.

  4. Colaborar con otros registros de similar finalidad.

  5. Cualquier otra actividad que contribuya a mejorar el conocimiento científico-técnico de estas enfermedades.

Las fuentes de información del Registro de Enfermedades Raras serán las siguientes:

  1. Los registros de todos los hospitales públicos y privados de la Comunidad Autónoma de Euskadi necesarios para constituir un fichero de datos de acuerdo a los fines y especificaciones de este Decreto.

  2. Los ficheros de datos de carácter personal de titularidad del departamento competente en materia de salud y, en su caso, de Osakidetza-Servicio vasco de salud que también sean necesa¬rios para completar el Registro.

  3. Cualesquiera otros registros, de centros sanitarios, de asociaciones, de investigación, de medicamentos o de los profesionales que atiendan a personas con enfermedades raras, del ámbito de la Comunidad Autónoma de Euskadi que puedan aportar información relevante sobre personas con enfermedades raras.

  4. Registros demográficos del ámbito de la Comunidad Autónoma de Euskadi, como el padrón municipal de habitantes, para confirmar, en caso necesario, el domicilio de residencia, o el de defunciones, a los fines de mantener un registro actualizado.

2014-01-14

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