Su objetivo es proporcionar información epidemiológica sobre las enfermedades raras, facilitar la información necesaria para orientar la planificación y gestión sanitaria y la evaluación de las actividades preventivas y asistenciales en este ámbito así como proveer los indicadores básicos sobre enfermedades raras que permitan la comparación entre las comunidades autónomas y con otros países –
Tras la publicación en el BOE, ya está en vigor el R.D. 1091/2015 de 4 de diciembre, por el que se crea y regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras.
Dicho registro recogerá información de carácter identificativo (nombre y apellidos, dirección e identificador de tarjeta sanitaria), datos socio-demográficos y datos clínico-epidemiológicos. «Estos datos se podrán ampliar y modificar, de acuerdo a la evolución de las necesidades que puedan plantearse, mediante la aprobación de la Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación, previo informe favorable del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, siempre que sean accesibles y resulten necesarios para atender la finalidad definida en el artículo 3», fija la normativa.
El nuevo registro, tal y como recoge el texto del Real Decreto, estará adscrito a la Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que será el órgano responsable del mismo y del fichero correspondiente. Además, su gestión se podrá encomendar al Instituto de Salud Carlos III, a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, y será la Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación el que lo coordine con los registros de las comunidades con Estatuto de Autonomía.
Sin dotación presupuestaria
Eso sí, su puesta en funcionamiento no va a suponer un «incremento» de la dotaciones presupuestarias ni gastos en materia de personal, según se indica. En este sentido, el Gobierno ha fijado un plazo máximo de 8 meses, a contar desde su entrada en vigor, para aprobar el manual de procedimientos y, a partir de ahí, las comunidades autónomas tienen seis meses de plazo para incluir y comunicar todos los datos de sus registros. Terminados los seis meses, y hasta un máximo de tres meses, el Registro Estatal de Enfermedades Raras deberá estar plenamente operativo.
2016-01-16